La ministra de Sanidad, Mónica García, junto al ministro de Derechos Sociales y Consumo, Pablo Bustinduy, se reunieron este viernes con representantes de ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica) para presentar un borrador del plan de despliegue de la Ley ELA. Este documento busca ser desarrollado en colaboración con las asociaciones que representan a las personas afectadas por esta enfermedad y en coordinación con los gobiernos autonómicos responsables de su implementación.
El propósito del plan es ofrecer una hoja de ruta que garantice la efectividad de la Ley ELA, aprobada en octubre pasado por unanimidad en las Cortes Generales. El documento incluye once medidas concretas que buscan mejorar la calidad de vida no solo de los pacientes, sino también de sus familias y cuidadores. Además, establece un calendario para implementar los compromisos que marca la ley y define mecanismos para coordinar acciones con las comunidades autónomas.
Despliegue en dos fases
La ejecución de la Ley 3/2024 está estructurada en dos fases. La primera fase ya está en marcha e incluye ocho acciones destinadas a agilizar los trámites necesarios para acceder a servicios y prestaciones relacionados con la discapacidad y dependencia. Asimismo, se contempla la formación especializada para los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), lo cual es esencial para el tratamiento adecuado de los pacientes con ELA.
En esta etapa inicial también se activarán acciones interministeriales que incluyen incrementar las cotizaciones para cuidadores familiares y asegurar su inclusión prioritaria en políticas activas de empleo. Otras medidas implican el trabajo conjunto con el Instituto de Salud Carlos III y actuaciones específicas para personas electrodependientes bajo el Ministerio de Transición Ecológica.
Mejoras coordinadas
La mejora en la coordinación sociosanitaria, uno de los puntos clave del plan, permitirá definir objetivos comunes entre comunidades autónomas. Esta coordinación es crucial para proporcionar servicios especializados durante las 24 horas, una demanda recurrente entre los colectivos que representan a enfermos de ELA.
La segunda fase del despliegue se encuentra en preparación y se activará tras la aprobación del desarrollo normativo correspondiente. Esta fase se enfocará en adaptar atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados, incluyendo:
- Crea una mesa de trabajo con las CCAA dentro del Consejo Territorial del SAAD.
- Actualizar la cartera de servicios del Sistema ampliando cobertura en fisioterapia y rehabilitación.
- Elaborar un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
Sintonía entre ministerios
Mónica García ha enfatizado que ambos ministerios están “en sintonía máxima” lo que facilita un trabajo fluido y coordinado para implementar eficazmente la Ley ELA. “Estamos comprometidos a mejorar la atención y calidad de vida no solo para estos pacientes, sino también para otros grupos que puedan enfrentar enfermedades similares”, afirmó García.
Además, anunció que este mes comenzará una consulta pública previa para iniciar los trámites del Real Decreto que definirá criterios y listados específicos sobre enfermedades aplicables bajo esta ley. Un grupo experto será responsable de establecer estos criterios clínicos necesarios.
Paso adelante hacia el consenso
Pablo Bustinduy subrayó que el plan representa un avance significativo hacia la concreción efectiva de la Ley ELA. Hizo un llamado a todas las administraciones públicas a colaborar dentro del marco legal establecido para garantizar que los beneficios lleguen rápidamente a quienes más lo necesitan.
Bustinduy también destacó la importancia de reforzar la financiación del SAAD como medio esencial para brindar atención adecuada a personas con ELA y otras enfermedades irreversibles. Reiteró su compromiso ante todos los grupos políticos presentes en el Parlamento para asegurar mejoras significativas en financiación dentro del próximo presupuesto estatal.
Estrategia integral
En esta reunión también participaron Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad en Salud. Se destacó que este plan está alineado con una estrategia estatal más amplia destinada a transformar el modelo asistencial en España, aprobada por el Consejo de Ministros el pasado junio.
Dicha estrategia cuenta con una inversión inicial prevista de 1.300 millones de euros orientada a fomentar una atención más personalizada mediante cuidados domiciliarios y comunitarios, buscando así mejorar la autonomía personal. También se resaltó el papel fundamental que desempeñan dos centros inaugurados recientemente por el Gobierno en Asturias y Extremadura, dedicados a ofrecer atención especializada a personas con ELA y sus familias.
Anexo: Medidas propuestas
Fase I:
- Desarrollo reglamentario del ámbito aplicación.
- Acompañamiento a comunidades autónomas para agilizar trámites acceso dependencia/discapacidad.
- Mejora coordinación sociosanitaria.
- Formación específica trabajadoras SAAD.
- Capacitación/specialización profesionales sanitarios.
- Ayudas gastos desplazamiento/manutención/pacientes acompañantes.
- Activación otros ministerios implicados.
- Actualización documento “Abordaje Esclerosis Lateral Amiotrófica”.
Fase II:
- Mesa trabajo CCAA adecuación/refuerzo prestaciones SAAD.
- Actualización cartera servicios SNS.
- Elaboración Registro Estatal Enfermedades Neurodegenerativas.
Preguntas sobre la noticia
¿Qué es la Ley ELA?
La Ley ELA es una normativa aprobada en octubre de 2024 que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades complejas e irreversibles.
¿Cuál es el propósito del plan de despliegue de la Ley ELA?
El plan busca ofrecer una hoja de ruta para hacer efectiva la Ley ELA, acelerando su cumplimiento a través de once medidas concretas que mejoren la calidad de vida de los afectados y sus cuidadores.
¿En cuántas fases se divide el despliegue de la Ley ELA?
El despliegue se divide en dos fases: la primera ya está en curso y se centra en agilizar trámites y formación; la segunda se activará tras la aprobación del desarrollo normativo y se enfocará en adecuar atención y prestaciones a las necesidades de los afectados.
¿Qué medidas incluye la primera fase del plan?
La primera fase incluye medidas como el desarrollo reglamentario, mejora de coordinación sociosanitaria, formación específica para trabajadores del SAAD, y actualización del documento sobre el abordaje de la ELA.
¿Qué acciones se llevarán a cabo en la segunda fase?
En la segunda fase se crearán mesas de trabajo con comunidades autónomas, se actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, y se elaborará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
¿Quiénes participaron en la reunión sobre el plan de despliegue?
En la reunión participaron Mónica García, ministra de Sanidad; Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales; Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales; y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad en Salud.
¿Cómo beneficiará este plan a las personas con ELA?
El plan tiene como objetivo mejorar los servicios y recursos disponibles para las personas con ELA, lo que debería resultar en una mejor atención sanitaria y apoyo para ellos y sus familias.
¿Qué importancia tiene este plan dentro del sistema sanitario español?
Este plan es visto como una oportunidad para mejorar no solo las condiciones específicas para pacientes con ELA, sino también para otros grupos que puedan enfrentar situaciones similares dentro del sistema sanitario.
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