La Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid acogió el 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la presentación de esta obra editorial
En España, casi tres millones de personas tienen algún tipo de las 7.000 enfermedades raras identificadas
Miércoles 22 de octubre de 2014
La editorial LoQueNoExiste ha presentado la obra Enfermedades Raras a los estudiantes de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. El libro, en el que 29 especialistas de prestigio describen 26 enfermedades poco frecuentes, ha despertado gran interés entre los futuros médicos de este país. Además, los textos de los profesionales sanitarios van acompañados del testimonio de personas que padecen estas patologías, un colectivo que agrupa en España a casi tres millones de personas.
En la presentación de la obra han participado Luis Montiel, catedrático de Historia de la Medicina de la UCM y presidente de la Sociedad Española de Historia de la Medicina; Justo Herranz, delegado de FEDER-Madrid; la doctora María Luisa Martínez-Frías, autora de la obra, directora del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC) del Instituto Carlos III y profesora titular de la Facultad de Medicina de la UCM, y Mercedes Pescador, directora de LoQueNoExiste y promotora de la obra.
Mercedes Pescador explicó a los asistentes las dificultades que desde la editorial se encontraron para desarrollar esta obra editorial, y las alegrías que conllevó la salida al mercado de este libro “tan necesario”. Por su parte, la doctora Martínez-Frías destacó “la necesidad de formación e implicación de los futuros médicos en esta área, fundamental para el desarrollo profesional y humano”.
Justo Herranz, delegado de FEDER-Madrid, ha destacado “este libro, escrito desde el corazón tanto por los especialistas médicos como por los afectados, resulta imprescindible para cualquier futuro profesional de la medicina”. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), implicada en el desarrollo de la obra, es además beneficiaria de los derechos de autor de la obra.
Sobre las enfermedades raras
Una enfermedad es rara, o poco común, cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas. En conjunto, han sido identificadas cerca de 7.000 patologías poco comunes. En el mundo, cinco nuevas afecciones son descritas cada semana, de las cuales el 80 por ciento es de origen genético, y el 20 por ciento restante se debe a causas infecciosas (bacterianas o virales), alérgicas, degenerativas, proliferativas o autoinmunes. El conjunto de población afectado por estas patologías, llamadas también huérfanas, supera los tres millones de españoles. El 50 por ciento de los casos españoles reviste un pronóstico vital en riesgo.
Las enfermedades raras afectan a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad. Presentan, igualmente, una amplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían no sólo de una patología a otra, sino también de un paciente a otro.