El Gobierno de España ha presentado un plan para el despliegue de la Ley ELA, diseñado para mejorar la atención a las personas afectadas por esta enfermedad. En una reunión con representantes de ConELA, los ministros Pablo Bustinduy y Mónica García expusieron un borrador que incluye once medidas, como la agilización del acceso al Sistema de Atención a la Dependencia y la formación específica para profesionales. Este plan se implementará en dos fases, con el objetivo de coordinar esfuerzos entre administraciones y garantizar que los beneficios de la ley lleguen rápidamente a quienes lo necesitan. La iniciativa busca mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores, alineándose con la estrategia estatal para transformar el modelo de cuidados en España.
Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales y Consumo, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, se reunieron este viernes con representantes de ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica) para presentar un borrador del plan destinado a implementar la Ley ELA. Este encuentro busca recoger las aportaciones de las asociaciones afectadas por esta enfermedad.
El documento que se presentó incluye once medidas clave que abarcan desde la aprobación del reglamento hasta la agilización del acceso al Sistema de Atención a la Dependencia. También se contempla la inclusión de nuevos tratamientos en el Sistema Nacional de Salud y la capacitación especializada para los profesionales que atienden a estos pacientes.
El propósito principal de este plan es establecer una hoja de ruta que garantice la efectividad de la Ley ELA, aprobada en octubre pasado con el apoyo unánime de todos los grupos políticos. El borrador propone acelerar su cumplimiento mediante políticas concretas que busquen mejorar la calidad de vida no solo de los pacientes, sino también de sus familiares y cuidadores. Además, se establece un calendario para implementar los compromisos estipulados en la ley.
El despliegue del plan se dividirá en dos fases. La primera ya está en marcha e incluye ocho acciones destinadas a facilitar los trámites necesarios para acceder a servicios vinculados con discapacidad y dependencia. También se prevé ofrecer formación específica a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
Entre las acciones iniciales se encuentran:
La segunda fase, aún en preparación, se enfocará en adaptar atención y prestaciones según las necesidades específicas de los afectados. Esto implica movilizar a los gobiernos autonómicos responsables por ofrecer estos servicios.
Bustinduy enfatizó que este borrador representa “un paso adelante en la concreción de la Ley ELA” y subrayó la importancia del consenso alcanzado durante su redacción para asegurar una implementación efectiva. Para ello, instó a todas las administraciones públicas a colaborar para que los beneficios lleguen rápidamente a quienes lo necesitan.
Mónica García añadió que ambos ministerios están trabajando “en sintonía máxima” para mejorar tanto la atención como la calidad de vida de los pacientes. “No solo es una oportunidad para quienes padecen ELA, sino también para otros grupos que enfrentan enfermedades similares”, destacó.
A finales de este mes, se lanzará una consulta pública previa para iniciar los trámites del Real Decreto que definirá criterios y listados específicos relacionados con la Ley ELA. Este proceso contará con expertos encargados de establecer criterios clínicos necesarios.
Además, el plan presentado está alineado con una estrategia estatal más amplia destinada a transformar el modelo de cuidados en España. Esta estrategia cuenta con un presupuesto inicial significativo destinado a fomentar una atención personalizada y mejorar así la autonomía de personas dependientes.
Anexo: Listado resumido de medidas
La Ley ELA es una norma aprobada en octubre de 2024 que busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, estableciendo un marco para su atención y apoyo.
Se reunieron Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales y Consumo, y Mónica García, ministra de Sanidad, con representantes de ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica).
El objetivo del plan es ofrecer una hoja de ruta para hacer efectiva la Ley ELA, incluyendo medidas concretas para mejorar la atención a las personas afectadas y sus cuidadores.
El despliegue está dividido en dos fases: la primera se centra en agilizar trámites y formación, mientras que la segunda se enfocará en adecuar atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados.
El documento incluye once medidas que abarcan desde la aprobación del reglamento hasta la mejora en la coordinación sociosanitaria y formación específica para profesionales del sistema.
Se establecerán mecanismos de coordinación entre el Gobierno central y las comunidades autónomas para asegurar que se cumplan las disposiciones de la ley.
El financiamiento del SAAD es crucial para proporcionar la atención necesaria a las personas con ELA. El Gobierno continuará solicitando apoyo político para mejorar esta financiación.
Un grupo de expertos trabajará en establecer criterios clínicos necesarios y un listado de enfermedades que se beneficiarán bajo esta ley, asegurando así su correcta implementación.